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Cela fait exactement une semaine que Mayeul a quitté l'hôpital, au moment même où il a débuté sa chimio...

Laissez-moi donc quelques lignes pour vous expliquer cet étonnant concept du service d'oncologie pédiatrique dans lequel notre Mayeul est soigné.

"Concept", le mot à la mode est lâché! Mais je crois qu'il est pourtant bien adapté à ce lieu unique en France, je crois.

C'est grâce à 2 chefs de service lyonnais (l'un du public, l'autre du privé. Si si, le mariage est possible!) qu'en 2008 à Lyon, au sein du réputé Centre Léon Bérard, est né , de la fusion de leurs équipes et de leurs idées, l'Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique, l' I H O P.

Un endroit assez innovant, véritable Copier/Coller du fameux TEXAS CHILDREN'S HOSPITAL (rien que ça siouplé!), on y applique le même principe consistant à éviter une trop grande rupture de l'enfant avec son environnement, en limitant au maximum les hospitalisations longues pour préserver la structure familiale, sans sacrifier pour autant à la qualité des soins ni à la prévention du risque infectieux.

L'idée est TOP! Mais sacrée organisation à prévoir à la maison ensuite...

Car en pratique, voici à quoi vont ressembler nos semaines:

Pendant son 1er mois de chimio (phase d'induction), Mayeul sera suivi 2 fois par semaine (les lundis et jeudis) en hôpital de jour afin qu'on lui administre sa chimio. Nous le ramenerons le soir à la maison à condition d'y prolonger les règles sanitaires de l'hôpital.

A nous, ménage et désinfection pluriquotidienne!

A notre Mayeul, un régime alimentaire draconien (comme celui d'une femme enceinte en 10 fois pire!). Uniquement des aliments sans aucun risque infectieux, en petit conditionnement, ouverts depuis moins de 4h. C'est chaud!

Adieux squares et balades dans les lieux publics!

Plus de contact avec les autres enfants sauf ses frère et soeur... Dur, dur...

Tout cela pendant 6 mois en tout! 6 mois C'EST COURT mais C'EST LONG!

Alors, déjà, nous nous creusons les méninges chaque jour pour occuper et divertir notre petit bonhomme dans sa grande bulle!

Pour nous les adultes, c'est facile! Nous trichons et nous relayons à tour de rôle auprès de lui: Bertrand pourra se libérer 2 jours par semaine (Merci la Poste!), mes parents 1 jour, et moi-même 2 à 3 jours aussi.

C'est étonnant, Mayeul semble toujours avoir un coup d'avance sur nous, déjà beaucoup plus adapté à cette nouvelle organisation. C'est sans doute ça la résiliance...

 

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