Dans la bulle de Mayeul

18 juin 2017

Last but not least!

IMG_3307C'est avec beaucoup de joie et un peu d'émotion que j'ajoute aujourd'hui ce nouveau et probablement dernier post! 

Et pour cause: après précisément 18 mois de "traitement d'entretien" soit une chimio orale quotidienne, et une prise de sang tous les 15 jours,  notre Mayeul a reçu hier sa DERNIERE chimio !

HOURA !!!

Les contraintes étaient pour lui bien moins importantes que lors des 6 mois de traitement intensif, mais néanmoins, nous sommes tous très heureux de clore cette dernière phase de traitement! 

C'EST FINI! La page est tournée et sans regret!

Bravo Mayeul! On est fier de toi et de ta victoire!

MERCI encore à tous pour votre soutien et vos attentions tout au long de ces 2 dernières années, ils étaient INDISPENSABLES!

Maintenant il ne nous reste plus qu'à fêter cela! Et nous allons y mettre aussi beaucoup d'ardeur, comptez sur nous!

On vous embrasse très affectueusement, 

A très bientot,

Mayeul, ses parents et frère et soeur

 

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18 janvier 2016

Libéré, Délivré... BONNE ANNEE!

Après 4 myélogrammes, 11 ponctions lombaires, 10 hospitalisations, 58 cures de chimio (dernière reçue le jour de Noël!), 672 bains de bouches (ou presque, beurk!), 3 voies centrales et 7 mois de traitement... 2015 est enfin terminée! Pas déçu de changer d'année!

VIVE 2016!

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Après 15 jours de contrôle des prises de sang pour vérifier l'absence d'aplasie, le cathéter central de Mayeul a été retiré mardi dernier. Dans la foulée, les médecins nous ont donné leur feu vert pour le retour à une vie "normale" sans aucune restriction (sauf la piscine publique!).

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Vous auriez du voir la fierté de Mayeul, disant au revoir à toute la formidable équipe de l'IHOP, tonitruant à qui veut bien l'entendre qu'il peut manger de tout maintenant: des FRITES et des PAINS AU CHOCOLAT!!

 

 

Et devinez ce que l'on chantait à tue-tête dans la voiture en rentrant ce soir là: Libéré, Délivré...  J'irai plus à l'IHOP!

 

 

 

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A lui le nutella, le saucisson, les squares et toboggans, et surtout l'ECOLE!

Depuis le temps qu'il la reclamait: quelle fête cette rentrée! C'est donc dès jeudi que Mayeul a rejoint ses camarades de Toute Petite Section. Si vous voyiez comme il est heureux et fier d'aller lui aussi à l'école!

 

 

 

 

Qu'elle va être chouette cette année 2016! Même s'il faut poursuivre encore 18 mois un traitement quotidien par chimiothérapie orale, 2016 s'annonce bien plus prometteuse! Alors...

 

TRES BELLE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS!

 

HAPPY 2016!

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06 décembre 2015

Bientôt Noël!

Voilà bientôt un mois et demi que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Et pourtant il s'en est passé des choses!

Remontons d'abord à la fin octobre, et ces fameuses vacances tant attendues! Eh bien, on a voulu voir Opio, et on a vu Opio, comme prévu! On n'avait pas voulu voir Nice, mais on a vu Nice quand même, enfin surtout ses hopitaux ! Si Si ! Petite option en sus pas vraiment prévue au programme initial!

IMG_3852L'insouciance des vacances...

IMG_3741La vue sur la baie de Nice depuis la chambre de Mayeul!

IMG_3854Les palmiers, oui, mais ceux de l'hôpital :-(

 

En effet, au 3e jour de vacances, l'infection de la voie centrale de Mayeul, nous a permis de découvrir l'hopital l'Archet, sa formidable équipe d'oncologie pédiatrique et sa vue imprenable sur la baie de Nice!

Les avions qui y décollent ont bien occupés Mayeul pendant toute son hospitalisation! Il n'empêche que notre petit saucisson lyonnais, tellement furieux d'avoir du quitter frère, soeur, amis et vacances, et trouvant cela tellement injuste d'être "ligoté" à nouveau à un lit, en a fait voir de toutes les couleurs à cette nouvelle équipe soignante niçoise pourtant bien sympathique! Elles doivent encore s'en souvenir...

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Après 4 jours, nous avons pu rapatrier Mayeul à Lyon et ainsi prolonger l'hospitalisation encore une semaine pour poursuivre l'antibiothérapie et organiser ensuite la pose d'un nouveau cathéter. Espérons que ce soit le dernier cette fois!

Heureusement, cet épisode n'a entrainé aucun décalage dans le programme des chimios. Ainsi nous avons pu entamer la dernière ligne droite dès le 13 novembre: RE-INDUCTION et RE-CONSOLIDATION, qui, si tout se poursuit sans trop d'encombres, devrait se terminer... LE JOUR DE NOEL!

Autant vous dire que cette année tout particulièrement, comme les enfants, nous comptons les jours jusqu'à cette date! L'Avent prend pour nous un sens tout particulier.

Bons préparatifs à tous!

IMG_3893Cette année, un sapin bactérie-free!!

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18 octobre 2015

Nouvelles fraîches ...ou petites histoires de température!

Voilà bien longtemps que je ne vous ai pas donné quelques nouvelles...

Finalement, la phase d' "INTERVAL THERAPY" qui devait être plus cool et nous laisser quelque répit, s'est transformée en près de 4 semaines quasi non-stop à l'hôpital!

Rien de grave, mais l'automne passant par là, accompagné de ses petits virus en tout genre, nous a joué quelques tours. Au lieu d'être hospitalisé une semaine sur deux pour ses chimios, notre courageux Mayeul, à peine remis de chaque cure, attrapait soit la laryngite de son frère, soit le rhûme de sa mère. (Merci la famille!)

Rien de bien méchant bien-sûr, mais dans ce contexte, on ne prend aucun risque. Et donc, à chaque fois, retour à la case HOPITAL pour 2 à 3 jours, afin de vérifier que la fièvre n'est pas dû à une infection plus sérieuse, sur le cathéter par exemple.

Dernier épisode en date: pas plus tard qu'hier, après une repose de cathéter le matin (ah oui, j'oubliai cet autre petit aléa: celui-ci s'était déplacé la semaine dernière :-(  il a fallu en reposer un nouveau au bloc opératoire sous anesthésie générale), alors que la sortie était prévue l'après-midi même, Mayeul a eu un pic de fièvre, puis plus rien ensuite.

Mais c'est quand même reparti pour un tour, nous voilà coincés à l'hôpital tout le WE ! Et lundi, si tout va bien, on enchaîne sur la dernière cure de chimio de l'interval therapy (avant d'entamer la phase de re-consolidation).

On a hâte de souffler! Vivement les VacanCes!

Ah oui, je ne vous ai pas dit: comme on est un peu fous, on a pris le pari, que, la dernière semaine d'octobre, tout se passerait normalement et que nous pourrions partir ensemble, tous les 5, avec des amis à Opio. Promis, si on y va, je vous poste des photos dès notre retour.

Allez, on croise les doigts!

 

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Faut pas croire, on travaille dur à l'IHOP!

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Les oeuvres de l'artiste!

 

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09 septembre 2015

C'est la rentrée!

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Eh oui! Même pour Mayeul, qui ne fera sa rentrée scolaire qu'en janvier prochain sans doute, Septembre amène toujours avec lui son lot de nouveautés:


Changement de phase depuis lundi nous passons à l' "INTERVAL THERAPY" pour une durée de 2 mois.
Nouveau traitement, nouveau rythme de chimio, nouvelle organisation...
 
D'abord, et surtout, un peu plus de liberté dans le régime alimentaire et dans les règles d'hygiène! YOUPI!
Alors on rattrape les frustrations de ces derniers mois: Vive les fruits de fin d'été, les gâteaux, bonbons, saucissons et fromages autrefois interdits!
Mais aussi, on se re-sociabilise, tellement heureux de pouvoir enfin sortir un peu et jouer à nouveau avec quelques petits copains (pourvu qu'ils ne soient pas trop malades quand même)!
 
 C'EST LA FÊTE! Pochette surprise

 Plusieurs notes de musique "A DROIT À TOUT, MOI! "  chante Mayeul à qui veut l'entendre.

 
Car cette nouvelle chimio (pour les initiés: principalement du Méthotrexate) est peu aplasiante et donc à faible risque infectieux pour Mayeul. En revanche, d'autres effets secondaires font qu'elle n'est administrée qu'en hospitalisation conventionnelle "classique". Fini le confort de l'HAD (hospitalisation à domicile). Ce sera 4 cures étalées sur 2 mois, à raison de 4 jours d'hospitalisation tous les 15 jours. Donc 10 jours de tranquillité, à la maison, entre chaque cure.
 
Toute la famille se réjouit d'avance de ces 10 jours "soupapes" ou tout (ou presque) sera permis. Chacun élabore déjà des petits projets sur ces  périodes fastes à venir!
 
En attendant, même si le retour à l'hôpital a été difficile, Mayeul reste brave face à la reprise des ponctions lombaires ou autres longues perfusions de 24h qui l'entravent dans ses jeux et son quotidien de petit garçon de 2 ans. Cela déclenche parfois des colères historiques et hystériques, mais bon, c'est un moindre mal.

Et les tous derniers résultats de myélogramme et ponction lombaire confirment la bonne réponse de Mayeul au traitement!
 
Je vous joins la photo du "mur des cartes" soigneusement réalisé par Côme pour égayer la chambre de son petit frère avec tous vos gentils messages et attentions reçus ces derniers mois et auxquels je n'ai parfois pas encore répondus.
 
MILLE MERCIS!

 

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30 juillet 2015

La bulle déménage!

Désolée de vous avoir délaissés quelques semaines, mais notre déméngaement la semaine dernière nous a quelque peu occupés!

Voilà! C'est fait! OUF!

Ca y est, la Bulle est reconnectée!

Mille mercis au 'Mamili & Grand-Père Georges RESORT', Palace*****, de nous avoir hébérgé pendant ces 6 semaines de transition.

La rédaction ne saurait que recommander vivement cet incroyable établissement de renommée familiale pour son accueil toujours aussi tendre et attentionné. Service aux petits soins, prêt à se plier en 4, en particulier pour ses petits "clients" aux demandes parfois très éxigeantes et spéciales (merci l'hospitalisation à domicile et les régimes draconiens!), ceci à n'importe quelle heure du jour ou de la nuit. Au TOP!

Du haut de ses 2 ans, Mayeul avait même eu droit à la Master Bedroom pour lui tout seul, tous les extras inclus (y compris accès au jardin privatif avec petit tricycle à disposition...)

Grand luxe, quoi! MERCI!

L'hospitalisation de Mayeul se poursuit désormais à notre nouvel appartement, une location dans le 5e arrondissement, en attendant un nouveau déménagement dans 6 mois, quand les travaux de notre maison à Sainte Foy seront finis.

Pendant toute la phase de consolidation (qui a commencé il y a 2 semaines et va durer 2 mois), Mayeul se rendra un jour par semaine, le vendredi, à l'hopital pour une chimio intraveineuse. Celle-ci sera suivie de 3 jours de chimio à domicile par une infirmière. En parallèle, nous lui donnons tous les jours une chimio par voie orale, qu'il prend avec plus ou moins de grimaces, selon l'humeur!

Mais globalement, notre Mayeul reste toujours plutôt vaillant, docile et courageux! Le moral aussi est bon!

Je vous embrasse

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Déménagement, travaux, ça bricole dur!

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Pas mal cette nouvelle chambre, mais manque quand même un pupitre pour étudier serieusement!

 

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18 juillet 2015

Douche écossaise à Lyon par 40°C

Journée très particulière aujourd'hui!

Incroyablement riche en émotions! Les pires d'abord pour finir par les meilleures! OUF!

Voilà quel était le programme du jour: nouveau myélogramme (celui réalisé il y a 2 jours était ininterprétable :(  suivi d'une ponction lombaire et d'une transfusion puis, enfin, de la 1e chimio de la phase de consolidation.

Le myélogramme a été extrêmement douloureux aujourd'hui pour notre pauvre Mayeul, rendant le prélèvement très difficile.

Quel crève-coeur pour Bertrand qui l'accompagnait à l'hôpital de le voir ainsi souffrir et se débattre (alors qu'au dernier prélèvement il avait été si docile, ne disant pas un mot)

A midi, les médecins n'étaient toujours pas sûrs que la ponction soit intérprétable. Or toute la suite du protocole de chimio dépend justement de ce résultat qui évalue la fin de la phase d'induction, et la qualité de la réponse à ces premiers traitements.

13h30: le résultat tombe, éclatant: REMISSION COMPLETE!

Yeehaa!! Bravo Mayeul!  Alléluia!    Mazal tov!   Yalla!

On est fou de joie!

Alors ce soir, Champagne! Et avec Mayeul, on a dansé!

Il reste encore un long chemin avant la guérison, mais nous fêtons aujourd'hui une belle première victoire!

Ce week-end va être très bon.

MERCI à chacun pour vos messages.

On vous embrasse.

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12 juillet 2015

J35: Fin des cortico: on retrouve notre vrai Mayolo!

 
Ca y est les corticoïdes sont finis! YOUPI !


Terminé le régime pauvre en sucre et sel et, surtout, cet effet bizarre qui rendait notre Mayeul parfois complètement ZoZo!
 
Car, avec les doses de cheval de Solupred pris pendant 5 semaines, on nous  avait bien prévenu que ça lui taperai un peu sur le système :

Énervements, colères et moments de tristesse inexpliqués et inopinés seraient à prévoir, assortis d'obsessions (principalement TOC alimentaires) incessantes.
Pendant près de 35 jours, Mayeul a, sans relâche, demandé à manger des pâtes, au moins une centaine de fois par jour, de 6h à 22h.

"Veux des pâââtes"! a souvent été la première  phrase qu'il prononçait de la journée, nous tirant même par la manche  pour nous emmener de force à la cuisine!
 
Un truc de dingue!! À rendre dingue!
 
Depuis  lundi dernier, nous diminuons progressivement les doses de corticoïdes  afin d'arrêter en douceur (dernière prise ce soir :) et déjà, c'est assez net, nous redécouvrons notre vrai Mayeul et son doux caractère. 

Sourires, espiègleries et pitreries sont de retour!
 
Heureuse de retrouver notre Mayeul!

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A table, toujours à table, encore à table!

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Vous ne trouvez pas que j'ai un peu pris des joues ;-)

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01 juillet 2015

Demandez le programme: Clowns, concerts et marchand de glaces...

Pour aider tous les petits patients de l'IHOP à tenir le coup lors d'hospitalisations plus ou moins prolongées (d'ailleurs, la dernière hospit' impromptue de Mayeul remonte à mardi dernier: un peu de fièvre qui a entrainé obligatoirement un petit séjour de 3 jours à l'hôpital, en isolement, le temps de vérifier que ce n'était qu'un rhume ;-), pour les faire patienter donc, de très nombreuses animations sont régulièrement organisées au sein du service.

Un vrai défilé de chouettes initiatives, de bonne humeur, de sourires et de rires!
Sans mentir, je crois que Mayeul a dû voir plus de clowns, de spectacles d'Orchestre philharmonique (excusez du peu!), d'ateliers des "dames en rose", et même de "People" (Élodie Frégé, Star Ac 2003!) en 15 jours de temps, que depuis qu'il est né!
Le tout parfois accompagné de petit buffet-goûter gourmand, et même, dernièrement, la roulotte du marchand de glaces! Si si!
 
Comme dit Loulou, il a de la chance, quand même, Mayeul! Une télé dans sa chambre et des spectacles presque tous les jours!

 

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En batteur de crême, devant l'orchestre philharmonique de Sainte Foy-lès-Lyon!

 

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Aux premières loges, et arrivé en avance, Mayeul a pu s'essayer aux différentes percussions, top!

 

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A l'Hôpital Mère-Enfant (Si tu pouvais lui prêter un peu de tes supers-pouvoirs, stp, Superman! )

 

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Avec les clowns de l'IHOP!

 

 

 

 

 

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UN GRAND GRAND MERCI à toutes ces personnes, bénévoles ou pros, qui font que ce service reste bien celui des ENFANTS, et qui participent, j'en suis sûre, à l'efficacité du traitement!

 

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21 juin 2015

Un petit rythme de croisière...

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Cela fait exactement une semaine que Mayeul a quitté l'hôpital, au moment même où il a débuté sa chimio...

Laissez-moi donc quelques lignes pour vous expliquer cet étonnant concept du service d'oncologie pédiatrique dans lequel notre Mayeul est soigné.

"Concept", le mot à la mode est lâché! Mais je crois qu'il est pourtant bien adapté à ce lieu unique en France, je crois.

C'est grâce à 2 chefs de service lyonnais (l'un du public, l'autre du privé. Si si, le mariage est possible!) qu'en 2008 à Lyon, au sein du réputé Centre Léon Bérard, est né , de la fusion de leurs équipes et de leurs idées, l'Institut d'Hématologie et d'Oncologie Pédiatrique, l' I H O P.

Un endroit assez innovant, véritable Copier/Coller du fameux TEXAS CHILDREN'S HOSPITAL (rien que ça siouplé!), on y applique le même principe consistant à éviter une trop grande rupture de l'enfant avec son environnement, en limitant au maximum les hospitalisations longues pour préserver la structure familiale, sans sacrifier pour autant à la qualité des soins ni à la prévention du risque infectieux.

L'idée est TOP! Mais sacrée organisation à prévoir à la maison ensuite...

Car en pratique, voici à quoi vont ressembler nos semaines:

Pendant son 1er mois de chimio (phase d'induction), Mayeul sera suivi 2 fois par semaine (les lundis et jeudis) en hôpital de jour afin qu'on lui administre sa chimio. Nous le ramenerons le soir à la maison à condition d'y prolonger les règles sanitaires de l'hôpital.

A nous, ménage et désinfection pluriquotidienne!

A notre Mayeul, un régime alimentaire draconien (comme celui d'une femme enceinte en 10 fois pire!). Uniquement des aliments sans aucun risque infectieux, en petit conditionnement, ouverts depuis moins de 4h. C'est chaud!

Adieux squares et balades dans les lieux publics!

Plus de contact avec les autres enfants sauf ses frère et soeur... Dur, dur...

Tout cela pendant 6 mois en tout! 6 mois C'EST COURT mais C'EST LONG!

Alors, déjà, nous nous creusons les méninges chaque jour pour occuper et divertir notre petit bonhomme dans sa grande bulle!

Pour nous les adultes, c'est facile! Nous trichons et nous relayons à tour de rôle auprès de lui: Bertrand pourra se libérer 2 jours par semaine (Merci la Poste!), mes parents 1 jour, et moi-même 2 à 3 jours aussi.

C'est étonnant, Mayeul semble toujours avoir un coup d'avance sur nous, déjà beaucoup plus adapté à cette nouvelle organisation. C'est sans doute ça la résiliance...

 

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